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万名血友病患者难寻救命药为保命而走险

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发表于 2008-4-19 14:25:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
“我20岁的儿子患血友病,现在在遂平县文城乡的医院治疗,腿上口子都裂开了,如果再买不到"凝血八因子"这种药,孩子就没救了,求你们帮帮我们吧。”昨天下午5点20分,电话里的崔女士哭着央求我们的接线员。  血友病患者若身体出现流血便会血流不止,他身上竟有口子裂开,情况的危急可想而知……

  <b>事件</b>

<b>  一位妈妈喊救命</b>

  据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦发生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……

  接到线索后,记者迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出患有血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在意,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。

  因为家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。

  医生告诉她,目前只能靠输血浆来维持生命,如果没有“凝血八因子”,病人随时都有生命危险。

  <b>联系</b>

<b>  最终找到救命药</b>

  情况紧急,记者马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。

  6点20分,多方寻找后终于得到一条宝贵的消息:平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知记者郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的电话。

  6点40分,记者联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店电话,并在外地联系药店值班人员。

  记者6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。

  7点10分,记者第一时间将消息反馈给守在电话旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”因为身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血八因子”。

 <b> 声音</b>

<b>  救命药全国性短缺</b>

  或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几乎一样的情况,安阳“血友”赵波因为没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友群,网友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。

  “都是救命药,除了&quot;凝血八因子&quot;,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。”昨天,一位省级医院的医生告诉记者,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。

  据了解,从7月起,“凝血八因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理电话的冯红梅,半月就借出20瓶药。

  冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。

  淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友群作出提醒,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。

  9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采用的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。

  “从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎么能不给?”

  她告诉记者,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打电话向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这种事,在我们血友会里太常见了”。


  <b>事件</b>

<b>  一位妈妈喊救命</b>

  据了解,血友病患者因血液中缺少凝血因子(缺少八因子最常见),一旦发生碰撞流血,就会血流不停,而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……

  接到线索后,记者迅速回电了解情况。身在驻马店遂平县的崔女士介绍,她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出患有血友病。一个月前,儿子干活时不小心碰了一下腿部,右大腿处起了一个小包。当初并没太在意,简单处理后却发现肿包越来越大,上面还起了一个水疱。

  因为家在农村医疗条件有限,崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后,开始从伤口向外流水,胯部和大腿根部下面出现血块,情况十分危急。

  医生告诉她,目前只能靠输血浆来维持生命,如果没有“凝血八因子”,病人随时都有生命危险。

  <b>联系</b>

<b>  最终找到救命药</b>

  情况紧急,记者马上和郑州各大药店联系,此时已是下午5点40分。咨询多家药店后,得到的消息均是“无货”。

  6点20分,多方寻找后终于得到一条宝贵的消息:平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅,她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后,她告知记者郑州只有一家药店可能有售,并提供了药店经理的电话。

  6点40分,记者联系到药店经理,但他此时正在外地出差。因情况紧急,他马上提供了药店电话,并在外地联系药店值班人员。

  记者6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员,得到的消息让人心头一松:还剩仅有的几支,可以卖一支给崔女士的儿子救命。

  7点10分,记者第一时间将消息反馈给守在电话旁的崔女士时,她的声音一下提高许多:“孩子有救了!”因为身处乡村交通不便,她表示将在今天上午赶来郑州,取走救命的“凝血八因子”。

 <b> 声音</b>

<b>  救命药全国性短缺</b>

  或许,崔女士的儿子是幸运的。8月19日,几乎一样的情况,安阳“血友”赵波因为没能及时买到“凝血八因子”,内脏大出血离开人世。近一个月来,在河南血友群,网友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。

  “都是救命药,除了&quot;凝血八因子&quot;,人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺,全国都缺。包括血浆,用的时候也需要排队。”昨天,一位省级医院的医生告诉记者,由于供货紧张,医院的人血白蛋白也不能敞开供应,如果急需用药,病人得打报告,然后经医院有关部门批。

  据了解,从7月起,“凝血八因子”在河南市场就很难买到了,而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理电话的冯红梅,半月就借出20瓶药。

  冯红梅是河南“血友之家”的发起人,河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”,她走上这条路,是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。

  淇淇因为病情严重,基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药,正常的话可以用1个月。在缺货前,她也在河南血友群作出提醒,但她囤的那20瓶药,7月底没几天就全借出去了。

  9月初,当淇淇牙龈出血需要用药时,冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆,这是迫不得已才采用的最原始治疗方法,由于未经可靠的病毒去除或灭活,这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。

  “从儿子出生到现在,再难,我都没让他输血浆。”冯红梅很难过,但她又说,“都是命,别人要借,怎么能不给?”

  她告诉记者,儿子4岁多时,家里经济困难买不起药,一次夜里儿子关节大出血,几次疼得昏迷,心急如焚的冯红梅打电话向鲁山县一个“血友”家长求助,对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里,都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这种事,在我们血友会里太常见了”。
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